Hvordan finder jeg balancen mellem at være en omsorgsfuld søster og samtidig passe på mig selv?

Hvordan finder jeg balancen mellem at være en omsorgsfuld søster og samtidig passe på mig selv?

Kære brevkasse

Jeg skriver som søster til en person med endometriose. Jeg holder utrolig meget af hende, og jeg vil gerne være der for hende, når sygdommen fylder. Men på det seneste er jeg begyndt at tænke mere over, hvordan man passer på sig selv som pårørende.

Jeg oplever ofte dårlig samvittighed. Hvis jeg tager ud med venner, nyder en god dag eller prioriterer noget for mig selv, kan jeg få en følelse af, at jeg svigter hende. Især når jeg ved, at hun måske ligger hjemme med smerter eller er begrænset af sin sygdom.

Samtidig kan jeg mærke, at det også tærer på mig at være bekymret og hele tiden have fokus på hendes situation. Jeg ønsker ikke at gøre mig selv til centrum, for det er jo ikke mig, der er syg. Men jeg kan heller ikke ignorere, at det påvirker mig følelsesmæssigt at stå tæt på en person, som kæmper med kroniske smerter.

Nogle gange føler jeg, at jeg burde kunne gøre mere. Andre gange har jeg brug for en pause fra bekymringerne, men så kommer den dårlige samvittighed snigende. Det kan føles som om, at mine egne behov står i vejen for at være den støtte, jeg gerne vil være.

Mit spørgsmål er derfor: Hvordan finder jeg balancen mellem at være en omsorgsfuld søster og samtidig passe på mig selv? Er det normalt at have brug for pauser og tid til egne interesser, selv når én man holder af, lever med en sygdom som endometriose?

Venlig hilsen
En søster med dårlig samvittighed

Kære søster med dårlig samvittighed

Tak for dit smukke og vedkommende brev. Jeg bliver både rørt og glad, når jeg læser det. Jeg tror mange pårørende til mennesker med kronisk sygdom, genkender dine følelser, dilemmaer og balanceakt.
Når vi holder af et menneske, der lider, bliver vi også selv berørte. Kærlighed gør os sårbare over for hinandens smerte. På en måde er det jo fint, og på en anden måde ret hårdt.

Din omsorg er tydelig

Dit brev afspejler virkelig, hvor meget du holder af din søster, og hvor gerne du vil være der for hende. Hun er heldig, hun har dig.
Netop derfor kan det være svært at give sig selv lov til at have gode dage, når man ved, at en anden har det svært.

Når glæde giver dårlig samvittighed

Mange af de pårørende, jeg har arbejdet med, beskriver en form for skyldfølelse, når de oplever glæde, frihed eller overskud, mens den syge kæmper med smerter og begrænsninger. Det kan næsten føles urimeligt og "forbudt" at have det godt.

Men det er vigtigt at huske, at ingen får noget godt ud af, at dit liv bliver mindre, fordi din søsters liv er blevet begrænset. Det får hun det ikke bedre af.

Kærlighed er ikke det samme som konstant bekymring

Mange pårørende kommer – helt ubevidst – til at leve efter en forestilling om, at kærlighed betyder konstant tilstedeværelse eller uafbrudt bekymring. Men kærlighed er ikke det samme som ’at være på vagt’ hele tiden eller leve som din søster.

Du svigter ikke din søster, fordi du mødes med venner, griner eller nyder en god dag. Tværtimod! Det er ofte netop de pauser, der gør det muligt for dig at være nærværende og støttende på den lange bane.

Du skal også passe på dig selv

For når et menneske lever med en kronisk sygdom som endometriose, er der sjældent tale om en kortvarig krise. Derfor er det vigtigt, at du kan fylde dig selv med gode ting, så du kan vedblive med at være der for hende.

Måske kan du spørge dig selv: Ville jeg ønske, at min søster opgav sine egne glæder, hvis rollerne var byttet om? De fleste ville svare nej.
Vi ønsker som regel ikke, at dem, vi elsker, skal sætte deres liv på pause for vores skyld.
Tværtimod kan det være en lettelse at vide, at de mennesker, vi holder af, også lever, passer på sig selv og får energi.

Følelsen af ikke at gøre nok

Du skriver også, at du nogle gange føler, at du burde kunne gøre mere.
Den følelse møder jeg ofte hos pårørende. Noget af det svære ved kronisk sygdom for de pårørende er netop erkendelsen af, at man ikke kan fjerne den andens hverken fysiske eller psykiske smerte.
Det kan skabe følelser af afmagt, sorg, frustration og håbløshed.

Og når vi føler os magtesløse, forsøger vi ofte at kompensere ved at gøre mere, tænke mere eller bekymre os mere.

Desværre er bekymring sjældent det samme som hjælp.

Den bedste støtte er bæredygtig

Så på en måde er den vigtigste støtte ikke at være der hele tiden, men at være der i en udstrækning, der er bæredygtig for dig selv. At kunne sige: "Jeg er her for dig, og jeg passer også på mig selv". De to ting må ikke udelukke hinanden.

Så ja – det er helt normalt at have brug for pauser, egne interesser og perioder, hvor sygdommen fylder mindre i dit liv. Faktisk er det ikke bare normalt - det er sundt og nødvendigt.

Din søster får ikke noget ud af, at du kører dig selv ned og måske med tiden bliver bitter og trækker dig, dels fordi du kommer til at give for meget, dels fordi du afholder dig fra at leve dit eget liv og ikke får det, du selv har brug for.

Husk også dine egne følelser

Som pårørende kan vi komme til at glemme to vigtige ting:

• Vi bærer også på vores egen sorg og frustration over tingenes tilstand – den kan vi komme til at glemme, undertrykke – og på en måde ikke tillade – fordi det ikke er os, der er syge.
• Det er lettere at rumme og bære andres smerte, hvis vi ind i mellem sætter os selv først og dermed får overskud.

Jeg håber mit svar kan hjælpe dig og dermed også din søster.

Kærlig hilsen Maria