Vejen gennem udredning

Mange med endometriose eller adenomyose lever i flere år med smerter og symptomer, før de får en forklaring på, hvad der sker i kroppen. Symptomerne kan udvikle sig gradvist og bliver ofte forvekslet med almindelige menstruationssmerter eller andre sygdomme i mave, tarm eller underliv.

For nogle begynder symptomerne allerede i teenageårene. Andre oplever først problemer senere i livet, eksempelvis ved fertilitetsproblemer, kraftige blødninger eller kroniske smerter i underlivet.

Udredning for endometriose eller adenomyose består typisk af flere trin. Det kan blandt andet være samtaler om symptomer, gynækologisk undersøgelse, ultralydsscanning og i nogle tilfælde MR scanning eller henvisning til et specialiseret center.

Vejen gennem udredning kan opleves forskelligt fra person til person. Nogle får hurtigt svar, mens andre må igennem længere forløb med undersøgelser og forskellige behandlinger, før diagnosen bliver tydelig.

På denne side gennemgår vi de typiske trin i udredningen og forklarer, hvad de forskellige undersøgelser kan vise. Formålet er at give et overblik og gøre det lettere at forstå, hvad der sker undervejs i et udredningsforløb for endometriose eller adenomyose.

For mange starter udredningen med en samtale hos egen læge. Her er formålet at få et samlet billede af generne og vurdere, om der kan være behov for videre udredning hos en gynækolog eller en specialiseret afdeling.

Det kan være en god idé at forberede sig inden samtalen og skrive sine oplevelser ned hjemmefra. Mange har levet med generne i lang tid og kan have vænnet sig til, at det fylder i hverdagen.

Lægen vil ofte spørge ind til menstruationscyklus, blødningsmønster, smerternes udvikling over tid, fertilitetsønske samt hvordan generne påvirker dagligdagen, arbejde, studie eller søvn.

I nogle tilfælde vil lægen tage blodprøver eller undersøge, om der kan være andre forklaringer på symptomerne. Herefter vil mange blive henvist videre til en gynækologisk undersøgelse og ultralydsscanning.

Det er vigtigt at vide, at endometriose og adenomyose kan være svære sygdomme at opdage tidligt, og at vejen til diagnose kan være forskellig fra person til person.

Ved mistanke om endometriose eller adenomyose bliver mange henvist til en gynækologisk undersøgelse. Undersøgelsen foregår typisk hos en privatpraktiserende gynækolog eller på en gynækologisk afdeling på sygehuset.

Samtalen hos gynækologen bygger videre på det, der allerede er blevet gennemgået hos egen læge. Herefter vil gynækologen ofte lave en gynækologisk undersøgelse og en ultralydsscanning.

Ved den gynækologiske undersøgelse vurderes blandt andet livmoderens størrelse, bevægelighed og ømhed. Hos nogle kan der mærkes spændinger, ømhed eller områder, hvor vævet føles strammere eller mindre bevægeligt end normalt.

Det er dog vigtigt at vide, at en normal scanning ikke nødvendigvis udelukker endometriose.
Særligt mild eller overfladisk endometriose kan være svær at se på scanning.

• Sundt væv ser ofte glat og jævnt ud
• Endometriose kan få vævet til at se ujævnt eller fortykket ud
• Der kan ses sammenvoksninger omkring livmoderen.
• De små mørke cirkler i æggestokken er normale follikler med æg

MR scanning bruges ikke rutinemæssigt som første undersøgelse ved mistanke om endometriose eller adenomyose. Den vigtigste del af udredningen er som regel samtale, gynækologisk undersøgelse og ultralydsscanning.

I nogle tilfælde kan der dog være behov for en MR scanning for at få et mere detaljeret billede af sygdommens placering og udbredelse.

For nogle med endometriose eller adenomyose kan operation blive en del af behandlingen. Det er dog vigtigt at vide, at operation ikke er nødvendig for alle, og at mange kan hjælpes med medicinsk behandling eller anden symptomlindring.

I dag kræver det heller ikke altid en kikkertoperation at få stillet diagnosen endometriose.
Man kan i mange tilfælde identificere sygdommen uden operation, særligt når undersøgelserne udføres af gynækologer med erfaring inden for endometriose.

Ved endometriose bruges operation især, hvis der er mistanke om dybt infiltrerende sygdom, større endometriomer på æggestokkene eller sammenvoksninger, som giver betydelige smerter eller påvirker organernes funktion.

Operation kan også overvejes ved:

• Vedvarende smerter trods behandling
• Mistanke om påvirkning af tarm, blære eller urinledere
• Store cyster på æggestokkene
• Fertilitetsproblemer

De fleste operationer for endometriose udføres som kikkertoperation, også kaldet laparoskopi. Her opererer kirurgen gennem små åbninger i maven med et kamera og specialinstrumenter.

Nogle patienter kan udredes og behandles hos egen gynækolog eller på en almindelig gynækologisk afdeling, mens andre har behov for vurdering på et specialiseret center med særlig erfaring inden for endometriose og adenomyose.

Henvisning til et specialiseret center sker typisk, når sygdommen vurderes at være mere kompleks, eller hvis der er behov for behandling, som kræver flere specialer.

Det kan blandt andet være ved:

• Mistanke om dybt infiltrerende endometriose
• Endometriose tæt på tarm, blære eller urinledere
• Svære eller vedvarende smerter
• Behov for avanceret kirurgi

På de specialiserede centre arbejder gynækologer ofte tæt sammen med andre specialer som tarmkirurger, urologer, fertilitetslæger, smertespecialister og radiologer med særlig erfaring i endometriose.

Landsdelsfunktioner for endometriose i Danmark

I Danmark findes der to specialiserede centre med landsdelsfunktion for behandling af svær og kompleks endometriose. Her vurderes og behandles patienter med mere udbredt sygdom eller behov for avanceret kirurgi og tværfaglig behandling.

Henvisning til landsdelsfunktion sker som regel via gynækolog eller sygehusafdeling, når sygdommen vurderes at kræve specialiseret udredning eller behandling.

• Rigshospitalet
• Aarhus Universitetshospital

Det kan være svært og frustrerende, når symptomerne fortsætter, selvom ultralyd ikke viser tydelige tegn på endometriose eller adenomyose.

Det er vigtigt at vide, at scanninger ikke altid kan vise alle former for sygdommen. Særligt små eller overfladiske endometrioseforandringer kan være vanskelige at se, også ved avancerede scanninger.

Derfor betyder en normal scanning ikke nødvendigvis, at symptomerne ikke er virkelige, eller at der ikke kan være tale om endometriose eller adenomyose.

Læger og gynækologer vurderer derfor altid hele sygdomsbilledet samlet. Det vil sige symptomer, sygehistorie, undersøgelser og scanninger tilsammen.

I mange tilfælde vælger man at starte behandling allerede ved mistanke om endometriose, selvom diagnosen ikke kan bekræftes sikkert på scanning. Det kan blandt andet være for at lindre symptomer og forsøge at forebygge, at sygdommen udvikler sig yderligere.

Dette kaldes også en arbejdsdiagnose.
En arbejdsdiagnose betyder, at lægerne vurderer, at symptomer og undersøgelser samlet set tyder på endometriose eller adenomyose, selvom diagnosen endnu ikke kan bekræftes helt sikkert.

Ved endometriose bruges arbejdsdiagnoser ofte, fordi sygdommen kan være vanskelig at se på scanninger, særligt i tidlige eller milde stadier.

En arbejdsdiagnose gør det muligt at starte behandling og opfølgning ud fra den mistanke, der er, uden at man nødvendigvis behøver operation for at få stillet en endelig diagnose.

Hvis symptomerne fortsætter eller ændrer sig over tid, kan der senere blive behov for nye undersøgelser.