Kære brevkasse-skriver 

Tak for dit fine brev. Det rummer virkelig noget, jeg oplever mange med kronisk sygdom beskrive: ønsket om at blive forstået – og samtidig følelsen af, at hverken ordene eller energien rækker til at forklare det, man lever med. 

Der er jo mange lag i dit brev. Så jeg håber, jeg med mit svar rammer det centrale.

Når smerterne får dig til at trække dig.

Du skriver, at du kan blive meget stille og trække dig, når du har smerter.
Det er en meget almindelig reaktion på kroniske smerter. Smerte kræver enormt meget af hjernen og kroppen fx opmærksomhed, energi og følelsesmæssig regulering. Derfor går mange lidt i ’sparetilstand’. Man taler mindre, reagerer langsommere og kan have brug for på én gang at være alene og ikke blive forladt. Måske er det sådan, du også oplever det? 

For dine omgivelser kan det være svært at aflæse. Stilhed kan nemt blive tolket som afstand eller utilgængelighed. 

En hjælp kan være at give dem et lille ’billede’ af din ’smerteadfærd’. Fx kunne du sige noget i retning af: 

“Når jeg bliver meget stille, er det ofte fordi jeg har smerter. Det betyder ikke, at jeg er sur eller ikke vil være sammen med jer. Min krop prøver bare at håndtere smerten”. 

Det kan gøre det lettere for dine nærmeste at forstå, hvad der foregår, uden at de skal gætte.

Din kærestes spørgsmål: “Hvad kan jeg gøre?”

Som du så smukt selv pointerer, er det jo et meget kærligt spørgsmål. Men det kan også være et svært et af slagsen. 

For sandheden er, at vi jo ikke altid ved det selv ... Behovene kan ændre sig fra dag til dag, fra time til time: 
nogle gange vil man have omsorg, andre gange ro. 

Derfor kan det være hjælpsomt at gøre spørgsmålet lidt mindre. I stedet for at skulle finde ét rigtigt svar kan du måske give ham nogle “muligheder”. For eksempel: 
- Nogle gange hjælper det mig mest, hvis jeg bare får lov at være stille. 
- Andre gange hjælper det, hvis du sidder hos mig eller giver et kram. 
- Og nogle gange hjælper det bare, at du spørger – også selvom jeg ikke kender svaret. 

Det kan også være en lettelse for en partner at høre, at han ikke skal kunne fikse sygdommen. For mange kan det vigtigste ofte bare være, at dem omkring os bare ’er der med deres tilstedeværelse. 

De velmenende – men frustrerende – kommentarer fra familien

Sætninger som:
“Du ser jo frisk ud i dag” eller 
“Måske hjælper det, hvis du tænker mindre over det” 

Det kommer næsten altid fra et sted med gode intentioner. Men de kan alligevel føles smertefulde. 

Grunden er, at de – uden at ville det – kan komme til at minimere din oplevelse. Det er noget, mange med usynlige sygdomme oplever: kroppen gør ondt, men omgivelserne kan ikke se det. Og hvis vi så gør os umage med at skjule det, ja, så kan det blive endnu mere usynligt.  

Her kan det nogle gange hjælpe at oversætte lidt for dem. Fx: 

“Jeg ved godt, det er sagt kærligt. Men endometriose er en sygdom, hvor man godt kan se frisk ud udenpå, selvom kroppen har det svært indeni”. 

Du behøver ikke forklare det perfekt. Nogle gange er det nok bare at give dem en lille nøgle til at forstå lidt mere. 

Længslen efterat blive forstået 

Noget af det jeg bed meget mærke i i dit brev er sætningen: 

“Jeg tror egentlig mest af alt, jeg savner at føle mig forstået”. 

Det er et meget menneskeligt behov. Og det bliver ofte stærkere, når man lever med en kronisk sygdom. 

For en kronisk sygdom som endometriose handler ikke kun om smerter i kroppen – men også om den ensomhed, der kan opstå, når andre ikke helt kan se, mærke eller sætte sig ind i det, man lever med. 

Her kan en vigtig erkendelse være: 
Dine nærmeste behøver ikke fuldt ud at forstå sygdommen for at kunne forstå dig. Du kan invitere dem ind i oplevelsen, uden at skulle forklare alt det medicinske. Du kan fx sige: 

“Det sværeste ved sygdommen er ikke kun smerterne – men nogle gange følelsen af at være alene i det, at være begrænset, føle sig magtesløs, ikke ligne ’alle andre, frygte fremtiden …”. 

Den slags forklaringer giver adgang til den følelsesmæssige side, som nogle gange kan være lettere for andre at møde. 

En mulig måde at tale om det på

Nogle finder det hjælpsomt at forklare sygdommen i tre korte lag: 

1. Hvad sygdommen er
   En kronisk sygdom, der kan give stærke smerter og træthed.
2. Hvordan den opleves
   Den kan svinge meget – nogle dage fungerer jeg fint, andre dage slet  
3. Hvad der hjælper
   At blive mødt med forståelse, tålmodighed og interesse. 

Du behøver ikke forklare det perfekt. Det vigtigste er ikke den perfekte forklaring – men den ærlige samtale. 

En sidste tanke

Noget af det modigste ved dit brev er, at du faktisk allerede gør det sværeste: 
du prøver at sætte ord på noget, der næsten ikke kan beskrives. 

Det er præcis sådan forståelse begynder. 

Og måske er det også værd at huske: 
Når dine nærmeste spørger, kommenterer eller forsøger at hjælpe – selv klodset – er det ofte et tegn på, at de gerne vil være tættere på dig i det her. 

Det er et godt udgangspunkt. 

Tak, fordi du delte dine tanker og følelser. Jeg håber, det kan få andre i samme situation til at føle sig mindre alene. 

Kærlig hilsen 

Psykoterapeut Maria Holkenfeldt