Min historie

Du er ikke alene. Man regner med at 10% af alle kvinder i den fødedygtige alder rammes af endometriose. Det er dog muligt at få en god hverdag på trods af endometriose, men vejen dertil er ikke altid nem. Herunder har vi delt nogle erfaringer og historier fra kvinder, der lever med endometriose. 

Min historie

Elise

Endometriose grad 4 – problemer hele livet. Diagnose på Skejby

Sygdommen jeg havde, og som i et alvorligt niveau blev opdaget sammen med min cancer! Det er psykisk og fysisk noget af det mest nedslidende for en kvinde ikke at have styr på sin krop og sin cyklus, at leve i smertehelvede samt manglende fertilitet. Jeg var heldig at nå at få en fantastisk pige, før den rejse sluttede brat i 11 års smerte helvede og kamp mod systemet, graviditet uden for livmoderen, diverse spontane aborter, 1-3 blødninger pr måned. 4 gange over gennemsnitsblødning.

Dette havde flosset min livmoder, lavet 4 store sorte plamager, 2 store "chokoladecyster", almindelige cyster samt skadede æggeledere og æggestokke. Dette var foruden den cancer, de desværre fandt, hvor de fjernede stort set alt.

Så kære pårørende: LYT! Det gjorde min familie og min læge. Hvis din kære kæreste, kone, datter siger, den er gal, og det gør ondt, så er der helt sikkert noget om det!

Og lider du som kvinde, så bank i bordet!!! Intet af mit var blevet opdaget, hvis ikke jeg havde banket i bordet og bedt om helt nye øjne!

Kraftige smerter, kraftige blødninger, uregelmæssige blødninger, problemer med fertilitet og abort, smerter når jeg var sammen med min mand, var de ting, som jeg reagerede på, og som kun eskalerede over en årrække.

Jeg kan anbefale en elvarmemåtte/elvarmetæppe til de hårde uger!

Held og lykke til dig!

Min historie

Jessie

Min datter har en lillesøster. Hun hedder Emilie og er super sød, men til tider også en værre drillepind. Det var en meget nem graviditet og en ukompliceret fødsel! Jeg kan nemlig ikke huske, at jeg har født Emilie.

Emilie eksisterer ikke.

Men det gør hun for min datter, Ditte. Ditte snakker med Emilie og skælder hende ud, når hun finder på nye spilopper. Ditte går i skrivende stund ude ved gaden og viser Emilie, hvordan man gør i trafikken. Men barnet er jo ensomt? Næ...."barnet" har bare en god fantasi krydret med ønsketænkning. Ditte ved nemlig godt, at hun aldrig nogensinde bliver storesøster. Jeg tager jer lige med på en lille rejse - tilbage i tiden.

Tilbage til 1992...

Jeg var 10-år gammel, da jeg til en børnefødselsdag fik voldsomme smerter i maven. Jeg forstod ikke hvorfor, jeg forstod ikke, hvad der skete, og jeg forstod slet ikke, at det var tiden, hvor jeg skulle have min menstruation.

Det var så uvirkeligt, at jeg allerede skulle have noget, som voksne kvinder jo kun havde. Det var ikke sjovt, når det var den tid på måneden, for det betød, at jeg måtte sidde og kigge på, når min klasse var til svømning. Tit og ofte måtte jeg lægge mig ned og kigge på, når mine klassekammerater plaskede rundt, og havde en fest i svømmehallen.

Jeg havde nemlig hver måned så afsindig ondt i maven! Jeg havde kvalme og var svimmel. Lægen forklarede min mor, at det var meget normalt. En varmepude på maven, Panodiler og så skulle jeg bare ligge i fosterstilling. Sådan fortsatte det måned efter måned - år efter år.

Nu tager vi et stort spring. Vi hopper frem til år 2017. Jeg var på det tidspunkt 35 år...

Jeg havde efter endt menstruation voldsomme smerter (Igen). Men på det tidspunkt fortsatte jeg med at bløde, og jeg blødte voldsomt! Jeg tog kontakt til lægen for at spørge, om det var normalt. Jeg ville egentlig bare gerne have svaret: "Ja, det er helt normalt - du stopper med at bløde om nogle få dage".

Men det var ikke tilfældet! Jeg blev sendt til gynækolog, som efter ganske få minutter stillede diagnosen: ENDOMETRIOSE

Pludselig var der en masse brikker som faldt på plads, pludselig gav det hele mening. Pludselig forstod jeg, hvorfor jeg i SÅ mange år havde frygtet min værste fjende: Menstruationen!

Jeg kom i behandling på Skejby Sygehus, hvor jeg blev sat i kunstig overgangsalder. Min menstruation udeblev selvsagt i denne periode, og det var den bedste periode i mit liv. Det var en smertefri periode! Senere blev jeg opereret, hvor 4 store cyster blev fjernet. To på hver æggestok, som havde appelsin størrelse, og to på tarmen. Det var forbundet med vanvittige smerter, men efter 7 dage blev jeg udskrevet - og livet uden smerter ville blive en dans på roser... Troede jeg.

Efter blot 6 måneder var smerterne tilbage. Mere voldsomme og intense end nogensinde før. Jeg spurgte selv ind til, om der ikke var noget, man kunne gøre. Jeg fik svaret: "Hvis dine æggestokke bliver fjernet, vil din menstruation naturligvis ophøre permanent, og dine smerter vil måske forsvinde"

Det der "måske" overhørte jeg, for jeg havde længe taget beslutningen.

"Skurkene", mine æggestokke, skulle væk!

Og her sidder jeg så i dag på en grå efterårsdag og lytter til min datter, som snakker med "Emilie". Solen skinner i mit indre. Jeg har nemlig forlængst forklaret Ditte i børnehøjde, at hun aldrig kan blive storesøster, men at hun har fået en mor tilbage, som ikke længere skal ligge i fosterstilling og vride sig af smerter hver måned. Smerterne forsvandt nemlig som dug for solen.

Hold da k*ft et langt skriv, Jessie!

Ja, muligvis, men mit budskab med dette skriv, kan siges ganske kort:

  1. Det er normalt at have lidt murren i maven, når det er den tid på måneden
  2. MEN - det er ikke normalt at have mavesmerter og ligge i fosterstilling før, under og efter menstruationen.
  3. Stol på din mavefornemmelse og søg læge i god tid.

Det er ingen skam "bare" fordi det sidder i underlivet.

Det er ingen skam at bede om hjælp – det er en skam ikke at gøre noget ved det.

Min historie

Louise

Jeg har været på p-piller næsten siden jeg startede med at få menstruation. Grunden var, at jeg fik meget kraftige blødninger og mange smerter. Sidst i år 2017 syntes jeg så, at det var en god ide at smide p-pillerne, da det jo ikke kunne være sundt at fylde kroppen med medicin. Min menstruation blev gradvist værre, men jeg var jo vant til at have en slem menstruation.

I juni 2019 begyndte jeg at få mere og mere ondt i maven. Jeg fik taget en masse blodprøver hos lægen, men prøverne viste intet. ”Giv det lidt tid”, ”Måske din mave bare er i ubalance?” og ”Det kunne være irriteret tyktarm” fik jeg at vide. Jeg fik taget flere prøver, som heller ikke viste noget. Jeg havde mange toiletbesøg om dagen.

Jeg flyttede fra Rødovre til Rønne i november 2019. Det blev kun værre med maven. Jeg fik igen taget blodprøver, som intet viste. Jeg havde til tider blod i min afføring. Jeg fik taget prøver af min afføring. Det blev værre med toiletbesøg, som lå på 1-7 gange om dagen. Der kom nogle gange gammelt blod ud, som hang i laser fra mit røvhul, ellers var blodet inkarneret i min lort. Jeg havde mange smerter. Lægen undersøgte, at jeg ikke havde rifter i endetarmen.

Jeg blev i februar 2020 henvist til en mave-tarm specialist på Bornholms Hospital. Her fik jeg at vide, at jeg skulle tage mælkesyretabletter og HUSK og så kunne vi have en opfølgning efter 2 måneder. Dette var jeg meget utilfreds med, da jeg på tidspunktet var i store smerter og sked blod 6 gange om dagen, ikke frisk blod. Han lovede mig derfor en koloskopi. Da der var gået en måned uden jeg hørte noget var jeg oppe på hospitalet og brokke mig. Jeg kunne ikke mere. De ville rykke efter min koloskopi.

Da jeg fik min koloskopi fandt de ud af, at jeg havde en forsnævring på tarmen. Jeg fik hurtigt efterfølgende en CT-scanning, som viste at jeg havde en tumor. Jeg kom til en gynækolog som ikke kunne se noget. Jeg fik en PET-CT-scanning på Rigshospitalet, hvor de fandt ud af, at tumoren var godartet. Jeg fik efterfølgende en MR-scanning og kom den 1. april til gynækolog på Rigshospitalet. Jeg havde sandsynligvis endometriose og blev sat på p-piller igen. Jeg ville blive opereret om 2 måneder ca. 

Jeg flyttede fra Rønne til Haderslev sidst i august 2020. 

Jeg blev opereret på Rigshospitalet den 8. oktober 2020, 6 måneder efter min konsultation hos gynækologen. Operationen gik godt. Jeg fik fjernet 15 cm tarm, blindtarmen, noget endo væv i bughulen bag livmoderen og under begge æggestokke. Den ene æggestok sad fast, så den blev løsrevet. 

Jeg havde det efterfølgende meget godt. Jeg var fri for smerter andet end smerter efter operationen.

I december 2020 blev jeg ramt af en uoverskuelig træthed. Jeg fik taget blodprøver hos lægen, som intet viste. Jeg kunne ikke meget, jeg var træt hele tiden. Sidst i februar havde jeg en samtale med en psykolog, som var tilknyttet arbejdet. Hun sagde, at jeg havde stress-induceret depression. Jeg havde løbet for hurtigt og ikke passet nok på mig selv og nu kom regningen. Jeg blev sygemeldt i 2,5 uger og startede derefter langsomt op på arbejdet igen.

1. august 2021 blev jeg helt raskmeldt igen.

Jeg ville ønske, at jeg havde vidst hvad endometriose var, før jeg tog beslutningen om at stoppe på p-piller. Jeg ville ønske, at jeg havde passet bedre på mig selv og havde taget min sygdom mere alvorligt og ikke bare havde kørt på med arbejde trods mange smerter i underlivet.

Min historie-Sofie Goldschmidt

Mit ustyrlige underliv

Overskriften kunne måske antyde noget kækt og lidt frækt og for de fleste nok også noget positivt, men for mig (og desværre rigtig mange andre kvinder) er det ikke særligt positivt med et ustyrligt underliv. Og det tager ALT for lang tid, før man finder ud af, hvorfor det er så ustyrligt.

Siden min første menstruation, har jeg haft smerter. Først var det blot i lænden, og ja, måske meget normale menstruationssmerter. Jeg fik noget smertestillende, og så hjalp det. Senere fik jeg p-piller, som også skulle hjælpe med at mindske smerterne, men de hjalp jo absolut ikke, når menstruationen buldrede derudaf. Jeg havde kramper i maven og svært ved at komme på toilettet. Nøj, hvor har jeg tudet mange gange på toilettet, simpelthen af smerte.
Jeg har været på skadestuen og få lagt blokade i ryggen, fordi jeg havde så mange kramper (men det hjalp jo ikke en fløjtende fis, da det ikke var ryggen, den var gal med).
Rigtig mange gange har jeg overlappet mine p-piller, så jeg holdt menstruation væk og fik lidt ro i en længere periode. Så slap jeg for alle de smerter, som jeg jo troede, var helt normale.
Da jeg blev gravid med min datter, havde jeg det godt, virkelig godt. Jeg tænkte, bare jeg kunne være gravid altid...eller kan man få en sprøjte med de her gravid hormoner, så jeg kunne have det sådan her hele tiden?

I de 9 år, hvor jeg har haft min datter, har jeg været indlagt 3-4 gange af flere dages varighed med voldsomme smerter. Ve-lignende kramper der varer i flere døgn ad gangen. Jeg har været indlagt på akut medicinsk, men er blevet undersøgt på gynækologisk afdeling. Jeg har været indlagt på mave tarm afdelingen og undersøgt gynækologisk. Men hver gang med en besked om, at jeg altså også var meget anspændt i mit underliv, og at de rigtig gerne vil sende mig hjem med afspænding øvelser og sågar med henvisning til indvendig massage hos fysioterapeut.
I 2 år var jeg virkelig bare syg, jeg blødte i 8 uger ad gangen og havde blot en enkelt uges pause i mellem. Jeg kunne ikke spise noget i de perioder, hvor jeg blødte, fordi det simpelthen gav mig voldsomme kramper. Og stadig var der ingen, der vidste, hvad jeg fejlede. Jeg kunne ikke råbe nogen op. Jeg blev tabt på gulvet.
Jeg fik intet at spise i lange perioder, og da jeg i forvejen har lidt rigeligt på sidebenene, var der en læge, der engang sagde til mig: "Nååå, men så er det da godt, at der er lidt at tage af". Det føltes som et spark lige i hovedet, når man er så syg og svag, som jeg var.

Langt om længe, blev jeg for ca. 3 år siden sendt til kikkert operation, og da jeg vågnede og fik beskeden, at det var endometriose, da græd jeg. Men tro det eller ej, det var af lettelse. Jeg var så lykkelig over, at nogen endelig havde hørt på mig og fundet ud af, hvad jeg fejlede. De glemte desværre bare at fortælle mig, at de ikke havde kunne fjerne det hele, og der sad en masse på min tarm også. Det resulterede desværre i endnu et år i helvede, som måske kunne være afkortet en del, hvis jeg var blevet informeret korrekt.

Senest er jeg opereret på Rigshospitalet. De har ikke kunne fjerne det hele, men nok til at mit liv i dag kan fungere. Dog også med hjælp fra en hormonspiral og minipiller hver dag.
Små påvirkninger, så som medicin, penicillin mm. kan give udsving, og der er stadig gode og dårlige dage.
Men med tanke på alle de år jeg har kæmpet min egen kamp og med alle de smerter, så er det liv, jeg har lige nu langt bedre og meget mere værd end før min operation.

Det skal ikke tage så mange år at få en diagnose. Det må og skal tages mere seriøst.
Mestruation skal ikke gøre ondt.

Min historie

Stine

Jeg fik stillet diagnosen i år 2019 i en alder af 31 år. Jeg har kæmpet med, at lægerne ikke ville lytte på mig, og tage mine symptomer og henvendelser alvorligt. Jeg har siden, jeg fik menstruation som 11-årig haft meget slemme menstruationsmerter, som ofte krævede, at jeg måtte blive hjemme fra skole/arbejde de første to dage af min cyklus. Jeg har gentagne gange været igennem undersøgelser hos egen læge og flere forskellige gynækologer gennem mange år, da jeg har presset lidt på. Jeg har dog altid fået af vide, at menstruation skulle gøre ondt!

Da min kæreste og jeg gerne vil have et fælles barn, beslutter vi os for, at jeg skal smide mine mini-piller i 2019. Mine smerter vendte da for alvor tilbage for fulde hammer. Så slemt, at jeg til sidst lå i fosterstilling og skreg grundet smerte. Jeg måtte igen gå til egen læge og slå i bordet og bede hende om at henvise mig videre, da jeg var nået et punkt, hvor jeg ikke længere havde et liv grundet konstante smerter, ikke kun under menstruation men konstant!

Jeg bliver henvist til Riget i 2019. De finder endo i en meget svær grad, grad 4. Kommer efterfølgende igennem en 8 timers lang operation for endo i 2020. Endoen havde sat sig stort set alle steder i min mave. Alle mine organer var en stor sammenvoksning. Har fået fjernet 35 cm tyktarm, havde to tarmslyng, mine ene nyre er stået af grundet endoen, fået fjernet endo på blære, skedevæg, livmoder, fået fjernet begge æggeledere og en æggestok. Vi har været i fertilitetsbehandling i 1,5 år. 1 mislykket IVF forsøg, 2 ICSI forsøg tilbage i det offentlige. Der er nu snak om ægdonation, da jeg har meget lav ægreserve og dårlig ægkvalitet, også grundet endoen. Der har, på de 1,5 år vi har været i gang, kun været negative svar, og det er ubeskriveligt, hvor hårdt det er at gennemgå.

Jeg ville inderligt have ønsket, at jeg havde fået stillet diagnosen for mange år siden, så det ikke skulle være nået så vidt og have ødelagt så mange organer indeni mig. Jeg havde ønsket, at lægerne ville have taget mig alvorligt og stole på, at når jeg sagde jeg havde voldsomme smerter, at der så var en klokke, der ville ringe for dem. Havde jeg vidst det for flere år siden, var jeg også gået i gang med selv at forsøge at få et barn, da jeg ved, det bliver en kamp for os. Jeg er i dag 33 år, min kæreste er 40 år.

Efter min operation er jeg 7-9-13, sluppet af med mine smerter. Jeg kæmper dog så med mave/tarmproblemer og træthed. Jeg er ikke længere den meget aktive pige, da jeg ikke har overskuddet til meget træning længere. Jeg har mange dårlige dage, men heldigvis også mange gode dage, og dem forsøger jeg at lægge mest vægt på! Jeg ønsker inderligt, at der ikke er andre, der når lige så langt ud som mig, at det til sidst får ens organer til at stå af. Jeg kan dog ikke se, hvad jeg skulle have gjort anderledes, for jeg kæmpede virkelig for, at lægerne ville lytte til mig og under sig. Hvorfor står en rask piges ene nyre pludselig af?! Dette skete for 5 år siden!