Nyttige links

Det kan være svært at finde rundt i viden om endometriose, behandling, rettigheder og støtte. Derfor har vi samlet en række links, som vi vurderer er relevante, fagligt solide og brugbare i hverdagen.

Her finder du både evidensbaseret viden, erfaringsbaserede perspektiver og tilbud fra fagpersoner, organisationer og samarbejdspartnere. Nogle links giver dig konkret hjælp her og nu. Andre giver dig mulighed for at fordybe dig og blive klogere på din situation.

Vi opdaterer siden løbende, så du nemmere kan finde den støtte og den viden, der passer til netop dér, hvor du står.

Hvis du savner noget, er du altid velkommen til at kontakte os.

Endometriosis.org

Endometriosis.org er en international platform med omfattende og veldokumenteret viden om endometriose. Siden er på engelsk og henvender sig til både patienter, pårørende og fagpersoner.

Her finder du opdateret information om symptomer, årsager, diagnosticering, behandling og forskning. Siden rummer også forklaringer på de biologiske mekanismer bag sygdommen og giver et globalt perspektiv på, hvordan endometriose forstås og håndteres i forskellige lande.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker at fordybe dig i international viden og læse mere detaljeret om sygdommens baggrund og udvikling.

Internationale patientforeninger via Endometriosis.org

Via Endometriosis.org finder du en samlet oversigt over endometriose patientforeninger og støttegrupper i en lang række lande.

Oversigten giver dig mulighed for at se, hvordan andre lande organiserer deres patientarbejde, hvilke tilbud der findes internationalt, og hvordan fællesskaber støtter kvinder og familier berørt af endometriose.

Siden kan være relevant for dig, der bor i udlandet, har tilknytning til et andet land, eller som ønsker inspiration til internationalt patientarbejde og netværk.

Mette Kold

Mette Kold er smertepsykolog og har flere gange været oplægsholder i foreningen. Hun arbejder med forståelsen af kroniske smerter og med redskaber, der kan styrke mestring, livskvalitet og hverdagsfunktion.

På hendes hjemmeside finder du materiale om smerteforståelse, psykologiske mekanismer ved langvarige smerter samt konkrete værktøjer og refleksioner, som kan være relevante for mennesker med endometriose.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker større indsigt i samspillet mellem krop og psyke, og som søger redskaber til at håndtere smerter på en mere bæredygtig måde.

Hanne Vedsted

Hanne Vedsted arbejder med Mindful Self Compassion og har været oplægsholder i foreningen. Hendes tilgang har fokus på egenomsorg, selvforståelse og det at møde sig selv med venlighed i perioder med smerter, belastning og usikkerhed.

På hendes hjemmeside finder du information om kurser, undervisning og baggrunden for Mindful Self Compassion. Tilgangen kan være særligt relevant ved kroniske smerter og langvarige sygdomsforløb, hvor selvkritik og pres ofte fylder.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker redskaber til at styrke mental robusthed og skabe mere ro og balance i hverdagen med endometriose.

Rikke Pristed

Rikke Pristed er sexolog og har været oplægsholder i foreningen. Hun arbejder med seksualitet, intimitet og relationer, herunder de udfordringer der kan opstå, når man lever med smerter og kronisk sygdom.

På hendes hjemmeside finder du information om rådgivning, undervisning og faglige perspektiver på seksualitet og parforhold. For mange med endometriose kan smerter, træthed og bekymringer påvirke både lyst og nærhed, og her kan specialiseret viden og støtte gøre en forskel.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker indsigt og støtte i forhold til krop, seksualitet og relationer i et sygdomsforløb.

Lone Lunau fra Futurum Law

Lone Lunau er jurist og samarbejdspartner for foreningen inden for juridiske spørgsmål. Hun har særlig erfaring med rådgivning i sager, hvor sygdom påvirker arbejdsliv, rettigheder og sociale forhold.

På Futurum Law kan du finde information om juridisk rådgivning og de områder, hvor sygdom og arbejdsmarked mødes, herunder sygedagpenge, fleksjob, afskedigelse og rettigheder i ansættelsesforhold.

Som en særlig service tilbyder Lone Lunau foreningens medlemmer en gratis samtale af 20 minutters varighed om en konkret problemstilling. Samtalen kan give overblik og hjælpe med at afklare næste skridt.

Vi anbefaler siden til dig, der har brug for juridisk afklaring eller oplever udfordringer i forbindelse med arbejde og sygdom.

Danske Osteopater

Hvis du overvejer behandling hos en osteopat, kan du via Danske Osteopater finde information om, hvad osteopati er, og hvordan behandlingsformen arbejder med kroppens bevægelighed og funktion.

Osteopati er en manuel behandlingsform, der har fokus på sammenhænge i kroppen og på at understøtte kroppens egne regulerende mekanismer. Nogle kvinder med endometriose oplever, at behandling rettet mod spændinger, arvæv og bevægelighed kan være et supplement til den øvrige behandling.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker at undersøge, om osteopati kan være relevant som en del af din samlede indsats.

Dansk Selskab for Urologisk, Gynækologisk og Obstetrisk Fysioterapi

Via Dansk Selskab for Urologisk, Gynækologisk og Obstetrisk Fysioterapi kan du finde fysioterapeuter med specialviden inden for underliv, bækken, smerter og gynækologiske problemstillinger.

Specialiseret fysioterapi kan være relevant ved endometriose, særligt hvis du oplever bækkensmerter, spændinger, arvævsproblematikker eller smerter ved samleje. En gynækologisk fysioterapeut arbejder med både muskulatur, bevægelighed og kropsforståelse og kan være et vigtigt supplement til den øvrige behandling.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker at undersøge mulighederne for specialiseret fysioterapi som en del af din samlede indsats.

Jessie Egedal

Jessie Egedal arbejder med sorg ved kronisk sygdom og fertilitetsbehandling. Hun har fokus på de følelsesmæssige processer, der kan opstå, når livet ikke udvikler sig som forventet, og når kroppen ikke samarbejder som håbet.

På hendes hjemmeside kan du læse mere om sorgforståelse, identitet, håb og tab i forbindelse med langvarig sygdom og fertilitetsforløb. For mange med endometriose kan netop fertilitet, usikkerhed og gentagne behandlinger være forbundet med både belastning og ambivalente følelser.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker støtte og viden om de psykologiske aspekter ved kronisk sygdom og fertilitetsbehandling.

Et liv i balance

Mia Schomacker er certificeret diætist og uddannet i Low FODMAP diæten fra King’s College London. Hun er samarbejdspartner i foreningen og arbejder med kostvejledning til mennesker med mave og tarmsymptomer.

På hendes hjemmeside finder du viden om Low FODMAP diæten samt en række inspirerende og overskuelige opskrifter. For nogle med endometriose kan kostjusteringer have betydning, særligt hvis der også er gener fra mave og tarm.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker faglig vejledning og konkrete redskaber til at arbejde struktureret med kost og symptomer.

Hidden Disabilities Sunflower

Solsikkesnoren er et internationalt redskab, der gør det muligt at synliggøre usynlige handicap og sygdomme. Den kan også være relevant for personer med endometriose, hvor smerter og funktionspåvirkning ofte ikke er synlige for omgivelserne.

Formålet med solsikkesnoren er at signalere, at man kan have behov for ekstra hensyn, tålmodighed eller støtte i hverdagen, uden at skulle forklare sin situation hver gang.

De danske apoteker har gjort solsikkesnoren tilgængelig i deres filialer på tværs af landet. På hjemmesiden kan du finde en oversigt over de apoteker i nærheden af dig, der udleverer solsikkesnoren.

Vi anbefaler siden til dig, der ønsker et enkelt og anerkendt redskab til at synliggøre det usynlige.

Fundraising.how

På Fundraising.how kan du finde information og konkrete råd om, hvordan man søger legater og fonde. Siden giver indblik i ansøgningsprocessen og i, hvordan man formulerer en tydelig og troværdig ansøgning.

Artiklen “Legater for værdigt trængende, hvordan søger man?” er særligt relevant for mennesker med sygdom og andre i en økonomisk sårbar situation. Her gennemgås, hvad legater for værdigt trængende dækker over, og hvordan man griber ansøgningen an i praksis.

Vi anbefaler siden til dig, der har brug for økonomisk støtte og ønsker vejledning til at søge legater på en struktureret og realistisk måde.

Få mere viden og støtte

Har du fundet noget, der giver mening for dig?

Hos Endometriose Fællesskabet arbejder vi for bedre vilkår, mere viden og stærkere fællesskab for kvinder med endometriose.

Som medlem får du
• adgang til faglige oplæg og arrangementer
• opdateret viden om behandling og forskning
• rådgivning og relevante samarbejdspartnere
• mulighed for at støtte arbejdet for bedre vilkår

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få viden og invitationer direkte i din indbakke.

Eller bliv medlem og vær med til at styrke indsatsen for alle med endometriose.

Mange af de ressourcer du finder her, er en del af det netværk og den faglige kvalitet, vi opbygger gennem medlemskaber og støtte.